Senhora de 69 anos, descobriu ser portadora de uma doença rara chamada Moyamoya após sentir náuseas e dores de cabeça intensas.
Ser diagnosticado com uma doença rara já é algo difícil. Enfrentar o diagnóstico aos 69 anos de idade é mais desafiador ainda. Confira abaixo mais um caso médico que surpreendeu até mesmo os especialistas!
PACIENTE: Marjorie (nome alterado para proteger a privacidade), contadora aposentada de 69 anos.
SINTOMAS: Náusea e dor de cabeça intensas.
MÉDICO: Nicholas Pimlott, diretor do Departamento de Medicina Comunitária e de Família. Women’s College Hospital, Toronto, Canadá.
Num sábado de fevereiro de 2015, aproximadamente a uma da madrugada, Marjorie acordou com náusea forte, sentindo-se muito mal. Ela culpou as ostras que comera no jantar do dia anterior e voltou a dormir. Duas horas depois, foi despertada por uma dor de cabeça que a manteve acordada até de manhã. Como a dor não passou em três dias, ela ligou para o médico.
Uma dor de cabeça dessas, diz o Dr. Nicholas Pimlott, “pode ser um mau sinal. O primeiro temor do médico é que seja acidente vascular cerebral (AVC) ou hemorragia intracraniana”.
A consulta médica e o diagnóstico
Quando chegou ao hospital para a consulta, Marjorie foi examinada por um residente que fez um exame neurológico. A fala e o andar da paciente estavam normais, e ela não apresentava nenhum sinal claro de AVC, como paralisia facial. Mas não conseguia acompanhar com os olhos a ponta do dedo indicador do médico ao se aproximar do seu nariz.
A dor de cabeça de Marjorie sumiu sozinha, mas a ressonância revelou um sangramento no lado direito do cérebro. Ela foi transferida para a unidade de neurocirurgia do Toronto Western Hospital, onde diagnosticaram moyamoya, uma doença rara, crônica e progressiva na qual os vasos da base do cérebro se estreitam, reduzindo o fluxo sanguíneo e provocando AVCs. (O emaranhado de vasos na base do crânio lembra uma nuvenzinha de fumaça, e é esse o significado de moyamoya em japonês.) É mais comum em crianças, e há indícios de que a doença pode ser hereditária.
Não existe medicamento para reverter o avanço da moyamoya; o tratamento se concentra em reduzir o risco de outro AVC, cuja probabilidade aumenta quando o fluxo de sangue se restringe.
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Depois de vários dias sob observação, Marjorie foi para casa. O neurologista disse que o hospital não podia fazer mais nada, e ela buscou orientação com o Dr. Pimlott, que começou a estudar sobre a doença.
Marjorie consultou a internet e descobriu que o único tratamento significativo disponível é a ponte cirúrgica, em que um vaso sanguíneo externo ao cérebro é ligado a um vaso interno para redirecionar o fluxo de sangue em torno das artérias estreitadas. Ela entrou em contato com o neurocirurgião da Califórnia pioneiro no tratamento e com outro em Toronto que estudara com ele – e obteve duas opiniões diferentes.
O médico americano acreditava que, mais provavelmente, a doença de Marjorie se devia a alguma lesão prévia que a predispôs à hemorragia e que o risco de outro AVC não era alto a ponto de justificar a cirurgia; já o cirurgião canadense achou que o procedimento lhe seria benéfico. “Foi difícil para ela”, diz o Dr. Pimlott. “Qual opinião seguir?”
Ele recomendou que ela lesse o livro Mortais, de Atul Gawande, que trata de como conviver com a velhice e a morte. Um capítulo sobre relacionamento entre médico e paciente e tomada compartilhada de decisões chamou sua atenção.
“Queremos informações e controle, mas também queremos orientação”, escreveu Gawande.
No final, Marjorie achou que os possíveis riscos da cirurgia eram maiores do que os benefícios e optou por não operar.
“Para mim, foi uma aula sobre defender o paciente e apoiar alguém que busca respostas”, diz o Dr. Pimlott. “Meu trabalho foi ajudar a dar autonomia à paciente para falar com os especialistas e ajudá-la a escolher o melhor resultado.”
Mais de um ano depois, Marjorie está bem. Embora acompanhe com mais atenção a pressão e o colesterol, ela é ativa, saudável e confia que tomou a melhor decisão.
POR SYDNEY LONEY