Após perder a capacidade de andar sozinha por causa de uma doença neurológica rara, a médica Juliana Rifas transformou a própria história em um exemplo de superação, acolhimento e novo propósito.
Durante anos, a oftalmologista Juliana Rifas dedicou sua vida a cuidar da visão de outras pessoas. Acostumada à rotina intensa dos consultórios, das cirurgias e dos congressos médicos, ela jamais imaginou que, um dia, precisaria interromper completamente a própria carreira por causa de uma doença rara.
Os primeiros sinais pareciam pequenos, um desequilíbrio aqui, uma dificuldade ali. Sintomas que poderiam facilmente ser confundidos com cansaço ou estresse acumulado. Mas, aos poucos, caminhar deixou de ser uma tarefa simples. O corpo passou a impor limites que a mente insistia em não aceitar.
O diagnóstico trouxe uma resposta difícil: ataxia cerebelar, uma condição neurológica que compromete progressivamente a coordenação dos movimentos e pode afetar profundamente a autonomia dos pacientes.
“Quando recebi o diagnóstico, eu ainda levava uma vida normal. Trabalhava, dirigia, atendia pacientes. Mas aos poucos os sintomas foram progredindo”, explica.
O que é a ataxia cerebelar?
A ataxia cerebelar é um grupo de doenças neurológicas que afetam o cerebelo, região do cérebro responsável pela coordenação dos movimentos, pelo equilíbrio e pela precisão motora. Quando essa estrutura sofre algum tipo de comprometimento, tarefas simples passam a exigir enorme esforço.
De acordo com especialistas da área de neurologia, a doença pode ter diferentes causas. Algumas formas são hereditárias, enquanto outras surgem por doenças autoimunes, processos degenerativos, alterações metabólicas, infecções ou outras condições neurológicas. Mas, independentemente da origem, o principal impacto costuma ser a perda progressiva da coordenação motora.
Segundo neurologistas especializados em distúrbios do movimento, o diagnóstico costuma exigir uma combinação de avaliação clínica detalhada, exames neurológicos, ressonância magnética e, em alguns casos, testes genéticos para identificar a causa específica da doença.
Como existem dezenas de tipos diferentes de ataxias, chegar ao diagnóstico definitivo pode levar tempo.
Sintomas mais comuns da ataxia cerebelar
Os sintomas variam conforme o tipo da doença e sua evolução. Entre os sinais mais frequentes estão:
- dificuldade para caminhar;
- perda do equilíbrio;
- quedas frequentes;
- dificuldade para coordenar braços e mãos;
- tremores durante movimentos;
- alterações na fala;
- dificuldade para engolir em alguns pacientes;
- movimentos oculares alterados.
A intensidade também varia bastante e enquanto algumas pessoas apresentam evolução lenta durante muitos anos, outras desenvolvem limitações mais rapidamente. Por isso, qualquer alteração persistente de equilíbrio ou coordenação merece avaliação médica.
Quando uma carreira de sucesso é interrompida por sintomas que pareciam apenas estresse
Por muitos anos, Juliana construiu uma carreira sólida como oftalmologista. A rotina intensa fazia parte do dia a dia e, como acontece com muitos profissionais da saúde, nem sempre sobrava tempo para olhar para si mesma. E quando os primeiros sintomas surgiram, nada indicava que eles poderiam estar relacionados a uma doença neurológica rara.
O equilíbrio começou a falhar. Caminhar passou a exigir mais esforço. Pequenas tarefas deixaram de ser automáticas. Ainda assim, a tendência inicial foi atribuir os sinais ao excesso de trabalho e ao desgaste cotidiano.
Com a progressão dos sintomas, entretanto, tornou-se impossível ignorar que algo estava errado. Vieram consultas, exames e a busca por respostas até que surgiu o diagnóstico de ataxia cerebelar.
A notícia mudou completamente os rumos da sua vida. Além da perda gradual da mobilidade, Juliana precisou interromper uma carreira construída ao longo de décadas.
Em pouco tempo, a médica acostumada a cuidar de pacientes passou a ocupar o outro lado da consulta. Foi uma mudança profunda, tanto profissional quanto emocional. Durante algum tempo, Juliana precisou lidar não apenas com as limitações físicas, mas também com o impacto emocional de deixar para trás a profissão que tanto amava.
“Foi um baque enorme. Eu tinha estudado a vida inteira, feito especializações, dado aulas em congressos. De repente parecia que tudo aquilo estava sendo tirado de mim”.
Existe cura ou tratamento para a ataxia cerebelar?
Embora muitas formas de ataxia cerebelar ainda não tenham cura, isso não significa que não exista tratamento. Na prática, o acompanhamento multidisciplinar faz toda a diferença para preservar a qualidade de vida.
Neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e psicólogos costumam atuar em conjunto para reduzir sintomas e ajudar o paciente a manter sua autonomia pelo maior tempo possível.
A fisioterapia, por exemplo, trabalha equilíbrio, fortalecimento muscular e estratégias para prevenir quedas. A terapia ocupacional auxilia na adaptação das atividades do cotidiano.
Já a fonoaudiologia pode ser importante quando surgem alterações na fala ou dificuldades para engolir. Também existem medicamentos que podem ser utilizados em situações específicas para controlar sintomas associados, sempre conforme orientação médica.
No caso de Juliana, o tratamento representou muito mais do que tentar controlar a doença. Foi o início de um processo de reconstrução pessoal. Ela precisou reaprender a lidar com o próprio corpo, reorganizar sua rotina e aceitar que sua identidade não precisava estar restrita ao consultório.
Esse processo, no entanto, não aconteceu de uma hora para outra. Durante muito tempo, o diagnóstico trouxe sentimentos difíceis, como vergonha, frustração e medo do julgamento das outras pessoas.
Foi justamente nesse período que nasceu uma transformação capaz de mudar completamente sua maneira de enxergar a própria história.
A médica que não sabia ser paciente
Receber um diagnóstico já é difícil, mas para quem passou a vida cuidando de outras pessoas, a experiência pode ser ainda mais desafiadora. Foi exatamente isso que aconteceu com Juliana Rifas. Acostumada à rotina intensa dos consultórios e das cirurgias, ela precisou abandonar a profissão que amava para lidar com as limitações impostas pela ataxia cerebelar.
Além das dificuldades físicas, vieram impactos emocionais profundos. Ela relata que passou por um período de vergonha, isolamento e medo do julgamento das pessoas: "Eu tinha vergonha de sair na rua. As pessoas achavam que eu estava bêbada", contou em entrevista ao CRM-PR.
Segundo Juliana, deixar de exercer a medicina foi um dos momentos mais dolorosos de sua trajetória. Afinal, a profissão fazia parte da sua identidade desde muito jovem. Ao mesmo tempo, a doença também trouxe mudanças importantes na vida pessoal. O casamento chegou ao fim e ela precisou reconstruir praticamente toda a rotina.
Apesar das perdas, foi justamente nesse momento que começou a surgir uma nova forma de olhar para a própria história. "Foi quando entendi que precisava aceitar ajuda e permitir que outras pessoas cuidassem de mim."
Essa mudança de perspectiva transformou não apenas sua relação com a doença, mas também com a vida.
Juliana afirma que aprendeu que vulnerabilidade não representa fraqueza. Pelo contrário, passou a enxergar que compartilhar suas dificuldades poderia ajudar outras pessoas que enfrentavam desafios semelhantes.
Um novo propósito nasceu da própria história
A impossibilidade de continuar operando pacientes não significou o fim da sua missão como médica e Juliana encontrou outras maneiras de exercer cuidado.
Com o incentivo de amigos e pacientes, ela passou a escrever e compartilhar sua história nas redes sociais e, depois, em um livro autobiográfico, intitulado “Do Deserto ao Oásis através da Ora+Ação”.
O livro que publicou se tornou uma forma de dividir aprendizados acumulados durante anos de enfrentamento da doença. Segundo ela, uma das maiores recompensas veio das mensagens recebidas de leitores.
Muitas pessoas relataram que encontraram esperança ao conhecer sua história. Outras disseram que passaram a enxergar suas próprias dificuldades de maneira diferente. Esse retorno fez Juliana perceber que ainda podia transformar vidas, mesmo fora do centro cirúrgico.
“Durante muito tempo eu me escondi. Foram quase oito anos assim. Mas hoje eu entendo que o meu conhecimento ainda pode ajudar muitas pessoas e contribuir com as novas gerações de médicos”.
A médica também voltou a frequentar congressos científicos, agora como palestrante e convidada. Sua experiência passou a contribuir para discussões sobre humanização da medicina, doenças raras e saúde mental dos profissionais da área.
Ao compartilhar sua vivência, Juliana lembra que médicos também adoecem e também precisam de acolhimento. A experiência de se tornar paciente modificou profundamente sua forma de compreender o cuidado.
Doenças raras no Brasil ainda enfrentam diagnóstico tardio
A história de Juliana também chama atenção para um problema que afeta milhares de brasileiros. Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que acomete até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar de individualmente serem pouco frequentes, existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras já descritas no mundo.
O diagnóstico costuma ser um dos maiores desafios. Muitas apresentam sintomas semelhantes aos de doenças comuns, o que pode levar pacientes a passar anos procurando respostas.
A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) também alerta que o percurso até o diagnóstico frequentemente envolve diversos especialistas e inúmeros exames.
No caso das doenças neurológicas, alterações como perda progressiva do equilíbrio, dificuldades para caminhar, tremores, fala lenta ou descoordenada e problemas persistentes de coordenação merecem investigação médica, principalmente quando evoluem ao longo do tempo.
O neurologista é o profissional indicado para avaliar esses sintomas e solicitar exames específicos quando houver suspeita de uma condição neurológica.
Embora nem todas as doenças raras tenham cura, o diagnóstico precoce pode fazer diferença importante no controle dos sintomas, na preservação da autonomia e na qualidade de vida.
Uma história que continua inspirando
Hoje, Juliana Rifas segue convivendo com a ataxia cerebelar, utilizando dispositivos de apoio para locomoção e precisou adaptar completamente sua rotina. Ainda assim, prefere concentrar seu olhar no que ganhou ao longo da caminhada. Sua história mostra que nem sempre é possível escolher os desafios que a vida apresenta. Mas é possível escolher a forma como enfrentá-los.
A médica que um dia acreditou que sua carreira havia terminado descobriu que ainda podia exercer aquilo que sempre fez de melhor: cuidar de pessoas. Agora, não apenas por meio da medicina, mas também através das palavras, da escuta e do exemplo. Sua trajetória se tornou um lembrete poderoso de que recomeços podem surgir justamente quando tudo parece perdido.
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